본문 바로가기 주메뉴 바로가기

보건서비스 PUBLIC HEALTH

로컬 메뉴 시작
콘텐츠 시작

질병관리

질병관리 게시물 보기
희귀질환자 의료비 지원사업
작성일 2020-04-22 |    조회수 2,605
첨부파일

희귀질환자 의료비 지원사업

희귀난치성질환과 싸우는 일은 몸도 힘들지만 돈이 많이 들어서 더 힘들지요.
이제, 대한민국이 함께 싸워드릴게요. 
지속적인 치료가 필요해 의료비 부담이 많은 희귀질환자에게 의료비를 지원해드립니다.

희귀난치성질환은 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아
의료비의 부담이 큽니다. 따라서 희귀난치성질환에 걸리면 본인이 고통스러운 건 물론이고,
가정의 사회·경제적 수준도 함께 낮아질 수밖에 없지요. 

희귀·난치성질환 의료비 지원을 통해 대상자와 그 가족의 사회경제적 안녕과 심리적 안정을 돕고,
희귀질환의 예방과 진료 정책을 개발해 국민의 건강과 복지를 높이고자 합니다.

승훈이 엄마는 두 돌 된 승훈이를 데리고 병원에 갔다가 청천벽력 같은 소식을 들었습니다. 승훈이가 선천성 희귀질환인 뮤코다당증을 앓고 있다는 겁니다. 뮤코다다증 환자들 중에는 10대에 세상을 떠나는 경우도 있다고 합니다. 다행히 승훈이는 일찍 발견을 해서 상황이 그렇게 나쁜 편은 아니지만, 치료에 시간이 오래 걸리고 비용도 많이 들 거라고 했습니다.

승훈이 엄마는 승훈이를 데리고 진찰실을 나와서 대기실 의자에 털썩 주저앉았습니다. 자기도 모르게 눈물이 흐릅니다. 승훈이도 걱정 되고 앞으로 감수해야 할 여러 가지 문제도 걱정이었거든요. 그때 옆에 앉은 다른 보호자가 왜 그러냐고 물어왔습니다. 이야기를 나누다 보니 서로 비슷한 사정인 것을 알게 되었습니다.

그분이 희귀난치병질환자들은 나라에서 의료비를 지원해준다고 알려줬습니다. 내일 아침에 바로 보건소에 가보기로 했습니다. 이제 돈 걱정은 나라에 맡기고 승훈이 치료에만 힘을 쓰면 될 것 같습니다. 승훈이 엄마는 벌써 힘이 납니다.
누가 이용할 수 있나요?
건강보험가입자
  • - 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산수준을 조사 평가한 후 지침에서 정한 기준에 합당하여 선정된 자
  • - 질환별 본인 부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득 및 재산 기준을 차등 적용
의료급여 수급권자, 차상위 건강보험가입자
  • - 의료급여 수급권자는 수급자증, 차상위 본인부담 경감대상자는 건강보험증에서 특정기호 C, E, F(C-희귀난치성질환자, E-만성질환자 및 18세 미만 아동, F-만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록장애인) 확인이 가능한 자
  • - 관할 부서에서 소득/재산 조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득/재산 조사 및 평가를 거치지 않음
다음의 분들은 지원 대상에서 제외됩니다.
  • - 외국 국적자(외국인 특례자는 지원대상자임)
  • - 국적 상실 또는 국외 이주자
  • - 아래와 같이 다른 사업의 지원을 받는 환자
    •  · 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금의 부과가 제외된 무료치료 환자
    •  · 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자(다만, 정부지원금액과 차액이 발생하는 경우 관련 증빙자료를 제출할 수 있는 때에는 차액만큼 지원 가능)
    •  · 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자(다만, 차액이 발생하는 경우에는 차액만큼 지원 가능)
어떤 서비스를 받을 수 있나요?
요양급여 비용 중 본인부담금 지원
  • (지급대상) 환자가구와 부양의무자가주의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
  • (지급범위) 건강보험 가입자가 희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환(1,038개 질환) 및 그 합병증으로 인한 진료를 받을 경우
보조기기 구입비 지원
  • (지급대상) 건강보험가입자(소득 및 재산 기준 만족자)로서 장애인등록법에 의해 등록된 자
  • (지급기준) 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보조기기
  • (지급범위) 보고기기(하지보조기 등) 구입비
    ※ 국민건강보험법 시행규칙과 장애인보장구에 대한 보험 급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담해야하는 금액
  • (대상질환) 대상질환 93개에 한함
인공호흡기 및 기침유발기 대여료 지원
  • (지급대상) 건강보험가입자(소득 및 재산 기준 만족자)로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자
  • (지급범위) 인공호흡기(건보공단에서 정한 기본소모품, 선택소모품 포함)
                  기침유발기(인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자) 대여료 본인부담금 10%
  • (대상질환) 대상질환 103개 한함
간병비 지원
  • (대상자) 1)의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자, 2)건강보험가입자(소득 및 재산 기준 만족자)
  • (지급기준) 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심함 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
  • (대상질환) 대상질환 97개에 한함 ※붙임문서 참고
  • (지급금액) 매월 30만원(월 지급)
특수조제분유 및 저단백햇반 구입비(특수식이 구입비) 지원
  • (지급대상) 1)의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자, 2)건강보험가입자(소득 및 재산 기준 만족자)
  • (지급기준) 만19세 이상만 지원 가능
    ※ 만19세 미만 생일이 속한 ㄷ라까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
  • (대상질환) 대상질환 28개에 한함
  • (지급금액) 특수조세분유 연간 360만원 이내, 저단백햇반 연간 168만원 이내
서비스를 받으려면 어떻게 신청 하면 되나요?

주민등록지 관할  시ㆍ군ㆍ구 보건소에 방문하여 의료비지원사업 대상자로 등록 신청합니다.
의료기관을 방문할 때는 반드시 등록증과 신분증을 함께 지참합니다.

1. 진료
의료기관에서 진료를 받음
2. 수납 시 등록증 제시
의료기관에서 수납할 때 등록증을 제시
3. 지원자격 확인
의료기관에서 지원자격을 확인
4. 본인부담금 면제
대상자의 본인부담금을 면제
사업정보를 좀 더 자세히 알아보세요.
사업지침안내서
다운로드 >>
문의처
- 보건복지콜센터 ☎ 129
- 희귀질환 헬프라인 ☎ (043)719-8777,8778
- 건강보험공단 ☎ 1577-1000, (033)736-4732
관련 사이트
근거법령
- 희귀질환관리법
다음 글다음 글이 없습니다
이전 글이전 글이 없습니다

열람하신 정보에 만족하십니까?

확인