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선천성대사이상 검사 및 환아관리 사업
작성일 2020-04-07 |    조회수 2,905
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선천성대사이상 검사 및 환아관리 사업

사랑스러운 아기가 건강하도록!
불면 날아갈까 귀한 아기, 어디 아프지 말라고 태어나면 바로 검진하고 치료합니다.

선천성대사이상 질환은 태어날 때부터 몸의 생화학적인 대사 경로 문제로 생기는 병을 말합니다.
태어나는 모든 아기는 선천성대사이상 문제를 갖고 있지 않은지 바로 이상 유무를 검사합니다.
문제가 있을 경우 조기에 발견·치료함으로써 정신지체아 발생을 사전에 예방하고,
영유아의 건강을 증진하려는 사업입니다.

순명 씨는 몸이 허약해서 항상 남편 정태 씨의 걱정을 삽니다. 그런 순명 씨가 임신을 하자 정태 씨 걱정이 배로 늘었습니다. 그렇다고 정태 씨가 특별히 더 튼튼한 것도 아닙니다. 부부가 잔병치레가 많은 가족이다 보니 걱정이 더 많은 것 같습니다. 그래도 다행히 보건소에 임산부 등록을 하고 도움을 받은 덕분인지, 순명 씨의 임신 생활은 무난하게 잘 지나갔습니다. 하지만 예쁜 아가가 태어나면서 정태 씨는 또 걱정에 빠졌습니다.

엄마 아빠가 다 몸이 허약하니 아기도 혹시 어디 아프지는 않을까, 태어날 때부터 무슨 병을 가지고 있는 건 아닐까 하는 거지요. 다행히 병원에서는 선천성대사이상질환 검사를 하면 혹시 태어날 때부터 무슨 병이 있는 건 아닌지가 다 나온다고 알려주었습니다. 심지어 비용도 나라가 대준다면서요. 당연히 선천성대사이상질환 검사를 해달라고 부탁드렸지요.

며칠 후 신생아실 간호사의 연락이 왔습니다. 아기는 아무 문제 없다네요. 순명 씨와 정태 씨에게 이보다 더 좋은 소식은 없었습니다. 이후 순명 씨와 정태 씨는 주위에 임신한 친구들만 만나면 꼭 보건소에 가보라고 강조합니다. 주위 친구들은 순명 씨 부부를 보건소 전도사라고 부른대요!
누가 이용할 수 있나요?
선천성대사이상 검사비 지원대상
-(선별검사) 기준 중위소득 180% 이하 가구의 영아
 * 다자녀(2명 이상)가구에서 출생한 신생아는 소득수준 관계없이 지원
-(확진검사) 소득기준 없음
환아관리 대상자
- 확진검사 결과 선천성대사이상 및 희귀 등 기타 질환으로 진단받아 특수식이 또는 의료비 지원이 필요한 , 신청일 기준 만 19세 미만 환아
어떤 서비스를 받을 수 있나요?
선천성대사이상 선별검사 지원내용
  • - 신생아 선천성대사이상 외래 선별검사비의 (일부)본인부담금 지원
  •  · 출생 후 28일 이내에 실시하여 건강보험이 적용된 선별검사 대상
  •  · 유소견 검사결과에 따라 선별검사를 재실시한 경우 1회에 한하여 추가 지원 가능
  •  · 검사비 외 항목(진찬료 등)은 지원 제외
  • - 선별검사 결과 유소견 판정 후, 선천성대사이상 질환 관련 확진검사를 받은 경우 (일부)본인부담금 지원
  •  · 선천성대사이상 환아로 판정된 경우에만 지원(7만원 한도)
  •  · 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외
환아관리 지원내용
- 확진검사 결과 선천성대사이상 및 희귀 등 기타 질환으로 진단받아 특수식이 또는 의료비 지원이 필요한 , 신청일 기준 만 19세 미만 환아

환아관리 대상질환 및 지원내용

대상질환 및 지원내용
구분 신청기간 비고
선천성대사이상 질환 고전적 페닐케톤뇨증, 타이로신혈증, 단풍시럽뇨병, 메틸말론산혈증/프로피온산혈증, 아이소발레린산혈증, 지방산대사장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌혈증, 시트룰린혈증 등), 글루타르산뇨, 고글라이신혈증, 갈락초스혈증, 고칼슘혈증 특수조제분유, 저단백햇반
선천성 갑상선기능저하증 치료를 위해 발생된 의료비
희귀 등 기타 질환 크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증 특수조제분유
관련서비스 연계기관
- 희귀·난치성질환센터 ☎ 043-719-8686, 8688 
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-(선천성대사이상 지원신청 절차) 대상 영아의 부모가 출생일로부터 1년 이내에 제출서류를 구비하여 신청일 기준 대상 영아의 주민등록 주소지 관할 보건소로 신청
-(환아관리 지원신청 절차) 제출서류를 구비하여 신청일 기준 환아의 주민등록 주소지 관할 보건소로 신청
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문의처
- 보건복지콜센터 ☎ 129
관련 사이트
근거법령
- 모자보건법
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